大型纪录片《征程》｜第十三集 改革的温度

人民有所呼，改革有所应。医保改革，补短板、解民忧、惠民生。让百姓病有所医，是民生所盼，时代所需，人心所向。

　　改革全面深化，民生难点在改革中逐步破题，民生底线在改革中越筑越牢。

　　林赟：能够无比自由地活动肢体，对于芦苇来说，是一种全新的体验。她小心翼翼地双手撑着座椅，身体缓慢而平稳地向上升起，挥舞自己细细的手臂向前移动，她终于找到一种方式，能够像正常人一样，自主地做出任何正常的动作。那一刻，她忘记了自己身患残疾。

　　这是一篇小说中的片段，描写的是身患残疾的女主人公幻想自己重获健康和自由的情景，它也是小说作者林赟人生际遇的真实写照。

　　患者 林赟：我叫林赟，我是1984年出生的，出生大概一年多的时间，家里就发现我可能和正常的孩子在运动机能上不太一样，就觉得我可能是有一些什么问题。

　　在林赟的记忆中，有一页始终是空白的。她从来都不知道，走路是一种什么样的感觉。

　　林赟：看到其他孩子在外面玩，就也觉得很羡慕，但是自己确实又没有出门的条件，就感觉到，自己的生活完全是和其他人不一样的。

　　医生：这边手稍微好一点是吧，但是也不能伸直。

　　林赟患的是一种罕见的疾病，脊髓性肌肉萎缩症，英文简称SMA。这是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病。它对患者周身上下的肌肉都会造成侵害，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，走路、吞咽，甚至呼吸。

　　医生：看东西有两个影子吗？

　　林赟：没有。

　　医生：把眼睛用力闭，像我一样。牙齿露出来看看。

　　林赟：医生都会告诉你就是没有什么办法，只能就做好家庭的护理，就是让你的生活好一点。

　　2016年，全球首个治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的精准靶向药物诺西那生钠注射液在美国问世。临床研究显示，它能显著提高SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者的运动机能。

　　林赟：因为我们一直也通过网络的渠道在关注最新的、国际上研发的一些药物、针对这方面的药物的研发，当时就是觉得离自己还非常的遥远。

　　2019年2月，诺西那生钠注射液被批准在中国上市。然而，患者们还没来得及兴奋，刚刚燃起的希望之火很快就被浇灭了。

　　林赟：2019年引进（诺西那生钠）之后，那我们所有的患者当然也是非常开心的，但也很快就被泼了一盆冷水，因为这个药物的定价公布之后实在是太高了。

　　林赟母亲：每针是70万元。第一年这样的患者就是要用6针，那就是420万元，我们普通的家庭可以说都是用不起的。

　　林赟：当时我们这个群体，怎么说呢，就是心理上、情绪上也是产生了一些波动吧，就觉得非常开心，但是也充满了失落。

　　根据相关报道，在中国，像林赟一样的SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者人数大约有3万到5万人。让诺西那生钠进入医保，是他们共同的呼声。

　　福建省医疗保障局药械采购监督处处长 张劲妮：这个药品有它的特殊性。首先它是罕见病的用药，然后它是天价药。它可能对某一类疾病来说，又是具有很好疗效的药品，可以挽救一部分患者的生命，可以改善这个患者群体的生活质量。

　　2021年11月，张劲妮接受了一项特殊使命，作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。而天价药诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

　　张劲妮：谈判药其实针对的都是很多创新的药品，很多都是治疗重大疾病领域的药品，实际上这些药品对于很多患者而言就是救命的东西。那参加这种谈判确实会感觉到责任很重大。因为我是学临床（医学）出身的，我知道很多疾病会给患者带来什么样的生活，（他们有）什么样的预期，包括对他的家庭会带来什么样的影响。

　　张劲妮：欢迎贵公司参加2021年国家医保药品目录准入谈判。

　　这是国家医保局成立以来的第六次医保药品谈判。2018年5月31日，按照国务院机构改革的统一部署，国家医疗保障局正式挂牌。这是中央深化医疗改革的关键一步，有利于统筹医疗、医保、医药“三医”联动改革以及整合医保管理体制，中国开始探索“医改”这一世界性难题的中国式解决方案。

　　药品和高值医用耗材集中带量采购是党中央、国务院部署的重大改革任务，习近平总书记多次作出重要指示，强调要坚持不懈、协同推进“三医”联动。在国家组织药品集采改革前，由于流通环节多、带金销售等问题，药品价格的形成机制严重失真，加之药品品种规格繁多、市场分散、涉及利益链长，药品价格虚高问题由来已久。

　　这是一场没有刀光剑影的较量。按照方案，一款药物在谈判前，需要由药物经济学测算组和医保基金测算组相互独立分别给出参考价，最终由国家医保局基于两组价格综合确认一个推荐价格，也就是业内常说的“信封价”或底价。

　　经过谈判代表与企业现场磋商，谈判成功的药品将进入医保目录，谈判结果将被确定为全国统一的医保支付标准。

　　张劲妮：可能谈判结果不可控，可能我们医保方的期望跟企业的期望之间，当然有可能有距离，每一年都有谈不成的药品，但是我觉得至少从我们参加谈判的人来说，我们可以做到尽力而为，就是可能在很久以后再想起这个事情的时候，最起码可以让自己不后悔吧。

　　张劲妮：目标是一致的，而且我们都不希望“套路”，我觉得“套路”对这种价位的药品是没有价值的。

　　张劲妮：那我觉得不管是医保方还是谈判方而言，大家的目标其实是一致的。

　　第一轮报价

　　2021年11月11日  上午9:36

　　张劲妮：我们请企业第一轮报价。

　　企业代表：那我们现在最新的这个报价，总部授权的报价是53680元每瓶。

　　张劲妮：我希望企业在第一轮报价就要拿出最大的诚意。

　　张劲妮：就是说其实大家有各自的立场、有各自的角度，但是从目标来说，从双方来说，我们都是希望把这个药谈成的。

　　张劲妮：从医保角度其实我们一直考虑这个问题，就是每一个小群体都不应该被放弃。

　　张劲妮：其实我事先脑子里没有浮现过这句话，就是我觉得可能我当时自己有一定的代入感。很多人不像一些大的病种，可能有很多人替他们发声，你会听到很多种声音，但是罕见病（患者）是小群体，可能话语权很有限。我觉得如果，自己遇到这种事情的时候，你希望的是什么，我觉得当时我的考虑就是这个。

　　第二轮报价

　　2021年11月11日 上午9:45

　　企业谈判代表：经过我们的协商，修改第一次的报价，每瓶48000元。

　　张劲妮：中国的医保基金，今年实际上是非常困难的一个年份，包括新冠肺炎前期的医保基金的减征、缓征，我想可能外企也有享受到相应的优惠，疫苗的费用实际上是占了医保基金非常非常大的支出，所以我们对国家医保局今年仍然有勇气来开展我们的医保谈判工作，确实也是体会到了这种人民健康至上的非常大的决心。

　　第三轮报价

　　2021年11月11日 上午9:53

　　张劲妮：45800元这个价格很困难。

　　第四轮报价

　　2021年11月11日 上午9:57

　　张劲妮：42800元这个价格从企业来说，我相信你们觉得很痛，因为降幅确实已经非常大了。但是42800元这个价格还要进一步地谈，离我们（底价）还有一定的距离，我相信在全球没有哪个市场比中国的政府决心更大，在全国的范围内这一类的品种，这种价位的品种开展谈判决心我想你们应该能够体会到。如果这个药能谈进（目录），我们真的可能比你们还要高兴，好吗，继续努力。

　　企业谈判代表：好。

　　张劲妮：肯定是有谈不成的准备的，就是不可避免，谈不成是不可避免的，因为确实是我们不能保证每一个药品双方都能最后取得平衡跟一致，这个我觉得百分之百是很难做到的。但是我们只能说通过双方的努力，尽量地来提高这种谈判的成功率。